Lea braucht Hilfe

Hier bekommt ihr nach langer Zeit wieder einmal Informationen über den Gesundheitszustand von unserer Lea.

Der Grund, warum wir so lange nichts mehr von uns hören ließen: wir brauchten nach den ganzen Sorgen, den Aufregungen und dem Medienrummel erst einmal Abstand.

Mittlerweile ist seit Ausbruch von Lea´s Krankheit ein Jahr vergangen und es ist zum Glück der fast normale Alltag in unsere Familie eingekehrt. Zeitweise kann man sogar vergessen, dass Lea krank bzw. noch nicht ganz gesund ist!

Von medizinischer Seite sieht es derzeit so aus, dass wir in ca. dreiwöchigen Abständen ein Blutbild von Lea machen lassen. Die Blutwerte werden langsam immer besser und einige sind sogar schon im Normbereich oder nahe daran! Ansonsten wird Lea nur von unserer Heilpraktikerin und zusätzlich mit tibetischer Medizin behandelt, von der wir überzeugt sind, dass diese wesentlich zum Gesundheitszustand von Lea beiträgt!

Bei der von uns durchgeführten Typisierungsaktion im Dezember vergangenen Jahres sind bis jetzt ca. acht Personen dabei, die als potentielle Knochenmarkspender in Frage gekommen sind. Einige von ihnen spendeten bereits Knochenmark, bei anderen steht der Termin noch nicht fest.

Irgendwann in diesem Jahr steht bei Lea noch eine Knochenmarkspunktation im Krankenhaus an, um genauer den Verlauf der Krankheit zu überprüfen. Dabei kann auch festgestellt werden, ob sich eine Leukämie entwickelt.
Wir sind uns aber absolut sicher, dass dieses sicher nicht passiert und Lea wieder ganz gesund wird! Jeder, der unsere Lea kennt, weiß, welch lebenslustiges, fröhliches und auch “freches” Mädchen sie ist und sich nie unterkriegen lässt!

Wir danken Allen nochmal ganz herzlich für die Unterstützung, die Hilfe und den Beistand in den letzten 12 Monaten und hoffen, dass unsere Lea bald wieder ganz gesund ist!

Lea, Rebecca, Christoph, Sabine & Manfred

Hier eine Erklärung der DKMS wie es nach der Typisierung weitergeht und was mit Ihren Blutproben passiert:

Alle 2308 Blutproben werden in einem HLA-Labor ausgewertet und untersucht. Nebenher werden alle Einverständniserklärungen, die von den Spendern am 9. Dezember 2007 in Steinkirchen abgegeben wurden, erfasst. Bis die Laborergebnisse vorliegen, wird es ca. 3 - 4 Wochen dauern. Anschließend werden diese Ergebnisse mit dem Spenderdateisystem zusammengeführt. Das läuft alles anonym ab. Die behandelnde Klinik wird dann vom Zentralen Knochenmarkregister Deutschland (ZKRD) informiert, ob ein passender Knochenmarkspender gefunden wurde. Sollte es zu einer Übertragung kommen, werden von der DKMS die weiteren notwendigen Untersuchungen veranlasst. Jeder Kontakt zum Spender erfolgt nur über die Datei.

Unsere 7jährige Lea leidet an der sehr seltenen Krankheit MDS (Knochenmarkversagen) (Erklärung bei Wikipedia) und benötigt dringend eine geeignete Knochenmarktspende.

Im Sommer 2007 erhielten wir die niederschmetternde Diagnose. In den Wochen danach wurden unsere beiden älteren Kinder und die ganze Familie typisiert, doch leider hatten wir kein Glück – es war kein passender Spender dabei.

Momentan können wir nur abwarten und unsere regelmäßigen Arzttermine wahrnehmen –
d. h. wöchentliche Blutkontrollen und bei schlechtem Blutbild bekommt Lea Bluttransfusionen im Münchener Krankenhaus.

Die Rettung für Lea ist ein passender Knochmarkspender/in!!!

Vielen Dank für Ihre Mithilfe,
Lea, Rebecca, Christoph und Sabine & Manfred

Im Rahmen einer weihnachtlichen Spendenaktion, zu der AutoScout24 seine 35.000 Händlerkunden und Geschäftspartner aus ganz Europa aufrief, kamen für u.a. für die Aktion “Lea braucht Hilfe” 5.000 Euro zusammen.

Dr. Nicola Carbonari, CEO von AutoScout24 überreichte den Spendenscheck persönlich an Lea’s Mutter Sabine Hofmaier. „Zu Weihnachten wollten wir Menschen eine Freude bereiten, die es nicht so gut haben – und zwar länderübergreifend“, so CEO Dr. Nicola Carbonari.

Am Sonntag, den 23. Dezember 2007, findet um 13.00 Uhr auf dem Gelände der Freiwilligen Feuerwehr Taufkirchen (Lkr. Erding - Anfahrt) eine öffentliche Spendenübergabe statt, woran auch die Presse teilnehmen wird.

Hier haben Privatpersonen, Vereine etc. die Möglichkeit ihre Spenden öffentlich zu übergeben. Alle, die bisher gespendet haben bzw. in irgendeiner Weise an der Aktion “Hilfe für Lea und Andere” beteiligt waren, sind herzlich eingeladen daran teilzunehmen. Wir würden uns sehr über ein zahlreiches Erscheinen freuen!

Wir wünschen allen fröhliche, gesegnete Weihnachten und ein gesundes und glückliches Jahr 2008!

Lea, Rebecca, Christoph und Sabine & Manfred

Wir möchten uns noch einmal ganz herzlich bei der Band “Jailhouse” bedanken, die bei der Benefizparty für gute Stimmung und Unterhaltung gesorgt haben. Das Programm war toll und kam bei allen Gästen sehr gut an!

Hier noch der Link der Homepage für alle Interessenten: www.jailhouse-die-band.de

Gestern fand die groß angekündigte Typisierung für Lea in Steinkirchen statt. Unglaubliche 2.308 Menschen ließen sich typisieren.

Ein ausführlicher Bericht über diese Aktion ist heute im Dorfener Anzeiger nachzulesen.

Wir möchten uns hiermit ganz herzlich für die große Hilfsbereitschaft und Unterstützung, die uns bisher entgegengebracht wurde, bedanken. Für uns ist es überwältigend und unheimlich motivierend zu wissen, dass man in dieser Zeit nicht alleine ist.
Ganz besonderen Dank möchten wir allen Helfern bei der Vorbereitung und Durchführung der Benefizparty aussprechen, insbesondere den Sponsoren, den Helfern in der Küche, an der Schänke, hinter der Bar sowie allen Helfern beim Auf- und Abbau. Einfach Allen, die zum Gelingen der Benefizparty beigetragen haben. Nicht zuletzt allen Gästen wie auch Geld- und Sachspendern, die so zahlreich erschienen sind bzw. gespendet haben. Ohne euch wäre das alles nicht möglich gewesen!

Nachdem die Typisierung gestern so reibungslos verlaufen ist, möchten wir uns auch hierfür bei allen Helfern, die bei der Typisierung in irgendeiner Weise mitgewirkt haben ganz herzlich bedanken! Ihr habt es möglich gemacht, dass 2308 Spender aufgenommen werden konnten und alles so zügig und ohne längere Wartezeiten abgelaufen ist. Natürlich wollen wir auch den Spendern danken, die von nah und fern nach Steinkirchen gekommen sind, um Lea zu helfen und evtl. als ihr “genetischer Zwilling” gefunden zu werden. Wir waren wieder einmal überwältigt, wie groß die Hilfsbereitschaft in der Bevölkerung ist!

Lea, Rebecca, Christoph und Sabine & Manfred

Die Münchner Gruppe des 2003 gegründeten Social Business Netzwerks XING hat kurzerhand einen Sondernewsletter an ihre fast 20.000 Mitglieder versendet. Das ist der schon zweite erfolgreiche Aufruf zur Typisierung innerhalb der Gruppe. Erst im Mai waren über 800 Personen nach Gilching gekommen, um sich als potentielle Spender registrieren zu lassen und damit dem kleinen Richard aus Herrsching zu helfen. Für Richard wurde übrigens in England tatsächlich ein passender Spender gefunden.

Auch der ESV Gebensbach unterstützt Lea. Die Einnahmen beim Heimspiel gegen den EV Dingolfing, am Freitag, 23.11.07 um 20 Uhr in der Halle des ESC Dorfen, aus Eintritt und einer Sammelaktion des Nachwuchses sowie ein Teilerlös aus der am nächsten Tag stattfindende Christbaumversteigerung gehen auf das Spendenkonto. Das kommende ESV-Wochenende steht unter dem Motto: “HILFE FÜR LEA UND andere”.